2020/06/03 10:00:42 楊燕惠 回首頁

國外案例分享 (美國佛羅里達州邁阿密案例分享)

 標題:遇見瑪德琳與下丘腦血腫一起生活Erica Webster / 2020430/部落客-特色新聞

    瑪德琳(Madeleine)出生於200495日。一切正常,直到6個月大時出現一些異常症狀。 她在大奧蒙德街醫院(Great Ormond Street)的很快診斷患有下視丘腦血腫(HH),這是一種罕見的腦腫瘤。

    在醫學上我們一直在注意這種診斷常見的癲癇發作,但值得慶幸的是,它從出現過。在外出,不會有任何問題。但有一個會很明顯的問題,隨著瑪德琳的成長,她想不斷地進食,並且正在以前所未有的速度增長體重。在最後幾年,體重增加每6個月增加8公斤,而且飲食健康(媽媽是營養學家)。她還患有糖尿病和所有帶來的併發症。她的情緒常常令人反感。她在學校表現不錯,但發現很難集中精力在頁面上,她形容要以“戰鬥”以保持專注。她在友誼中掙扎,常常不喜歡與同齡的人,但在成年人的陪伴下感到高興。吃東西的慾望掩蓋了瑪德琳大部分的日常生活。除了這些,她還很令人難以置信的多話,並且不停地與他爭執,但她不知道為何會一直在與人爭吵。

    當時她還是一個嬰兒,被診斷出來時,我們正在不斷地研究以尋找解決方案。 我們知道傳統手術的風險太大,但我們一直希望我們一直在閱讀的《聚焦超音》手術最終能給她帶來希望。在她手術前的一年,為了減輕她的病情負擔,我們做了兩件事,我們買了一條叫做Dylan的漂亮狗,它以多種方式幫助了瑪德琳,瑪德琳在上學的那天完全停止進食,只吃晚餐。這使她在手術前的最後一年體重增加到了4公斤。這也使她從不斷進食的需求中獲得了一定程度的自由,因為我們意識到進食的需求是從早上開始進食開始的,從字面上看她無法停止,但是如果她不開始進食,她可以去一整天都沒有進食,也沒有需要吃東西的感覺。這是一個短期解決方案,我們知道我們需要更持久,更易於管理的治癒方法。目前尚無藥物或手術治療食慾亢進和下丘腦肥胖。

    在2018年初,我們聯繫了領導該試驗的臨床護士亞伯·奧爾特加(Abel Ortega),該人在我們所有的醫院就診期間都指導了瑪德琳和我。到了2019年10月16日,再去了佛羅里達州邁阿密的尼克勞斯兒童醫院一趟之後,由於不符合2018年的手術標準,我們再次在邁阿密進行了一次手術,使用MRI引導下的聚焦超音波手術消除了她的部分腫瘤。約翰·拉格布(John Ragheb)博士和伊恩·米勒(Ian Miller)博士的照顧。

    那天,有這麼多專業知識的人都在專注看著MRI定位中,真是令人瞠目結舌。 我們在前一天晚上剪掉了瑪德琳的頭髮,然後拉格布博士做了最後的剃。 我們親吻了她,並安慰了她的姐姐傑西。當她在MRI掃描定位中時,我感到一種無法言喻的安感,難以形容。瑪德琳(Madeleine)在7:30躺下到13:30恢復。在她恢復後與她的第一次談話令人激動,因為我們意識到她還可以說話。手術是無切口的,由患者戴上頭套,使多個超熱能波束能夠對準特定位置並非常精確地燒灼該位置。在手術過程中,患者的顱骨不斷用冷卻水冷卻以防止熱損傷,並用固定頭架將頭部固定在適當的位置。
    瑪德琳的腫瘤從下視丘腦的底部垂下來,是理想的目標。它被分類為有梗的下視丘腦(或帶蒂)HH通常與性早熟相關,而通常與癲癇或神經發育問題無關。就她的結果而言,我們沒有任何保證,因為很難深入研究腫瘤(和下視丘),事實上您並不真正知道您將去除什麼功能。我們只是希望所有異常細胞都在腫瘤中,我們很幸運,最重要的是消除了經常進食的需要。通常,在進行涉及HH的腦部手術後,會出現一些明顯的副作用。
    Ragheb博士曾說手術不可能更好。如果瑪德琳對某些藥物沒有反應的話,她第二天就應該被送出醫院。在腦部手術後這麼快就結束困擾,真是令人難以置信。手術後48小時她出院了。馬德琳的所有症狀都立即消失了。這絕對是神奇的,並最終賦予了她自由。 最初,她仍然會點很多食物,但只能吃正常量的食物。 我們現在是手術後的6個月,由於她的身體恢復了自然平衡,她的體重減輕了13公斤。
    Insightec是這種尖端的無切口手術的所屬公司,Focused Ultrasound Foundation
據我們所知,這是治癒下視丘腦肥胖症和食慾亢進的世界首創。

    在達達尼教授(Dattani Professor)領導的大奧蒙德街醫院(Great Ormond Street Hospital)和拉格布(Ragheb)博士在邁阿密的團隊之間,馬德琳現在能夠過著正常的生活,如果沒有這麼多有能力和奉獻精神的人們的不懈努力,這是不可能的 。我們將永遠感激與她息息相關的每一個人。
阿曼達(瑪德琳的媽媽)分享給您的故事並給予他人希望。

https://www.facebook.com/376561138671/posts/10158158767718672/?d=n